心室中隔欠損の赤ちゃんが気をつけることと、わが子の経過について

妊娠中の血液検査で、HTLV-1抗体が陽性だと分かり、7ヶ月目のエコーで単一臍帯動脈が判明。

そして生後三日目で単一臍帯動脈が判明しました。

なかなかの問題を抱え＆乗り越えを繰り返しながらの妊娠・出産を経て、育児に入りました。

今回は心室中隔欠損の赤ちゃんが気をつけることと、その後の息子の経過についてお話させていただきます。

心室中隔欠損の赤ちゃんの経緯

これまでの経緯を簡単にご説明します。

妊娠後の血液検査で、HTLV-1抗体が陽性だと分かりました。
これは息子がどうこうというよりも、母親である私がキャリアだということなので、そのウイルスが息子に伝播しないかを今後見ていくということになりました。

妊娠7ヶ月目のエコーで、母体と胎児を結ぶ血管内で、動脈が１本足りないということが判明しました。

病名は単一臍帯動脈というものになりまして、詳しくはこちらの記事をご覧下さい。

普通分娩の予定だったのですが、妊娠高血圧症になり予定日より2週間程早く帝王切開により出産しました。

そして生後三日目にして、心臓から雑音が聞こえることが分かり、詳しく調べてもらうと心室中隔欠損症だと分かりました。
当時の様子はこちらの記事をご覧下さい。

これまでのこの３つの問題に関しては、どれも因果関係は無いと先生に言われております。

(個人的には単一臍帯動脈と心室中隔欠損は関係があるのでは？と疑っております)

心室中隔欠損で気をつけること

心室中隔欠損では、心不全と肺高血圧に気をつけなければいけないそうです。
そのためなるべく心臓に負荷をかけないようにと、利尿剤を処方されました。

簡単に言うと、血液として心臓へ送る量を、尿として排出してしまい、少しでも心臓への負担を軽くするということです。

また、RSウイルスにかかると重症化しやすいため、RSウイルスにかかりにくくするためにシナジスという予防接種を9月～2月までの半年間、打つ必要があるとのこと。

この予防接種が筋肉注射となっており、幼児の体重によって接種する量も変わってくるのですが、大体1回に10万円程かかるそうです。

もちろん子ども医療や高額医療が効きますが、小児慢性を申請することをおすすめされました。

小児慢性には特定の書類へ医師の記述が必要になり、手続きが少々面倒くさいです。

心室中隔欠損の経過報告

息子の心室中隔欠損ですが、出産した病院で心室中隔欠損と診断され、循環器専門の病院を紹介されました。

そこで判明したことですが、心室中隔欠損だけではありませんでした。

「心臓に穴 → 穴は1つ開いている」

と私達の中では勝手に解釈していたのですが、実は穴の数は3つ+血管開存が確認されました。

●膜性部心室中隔欠損

●筋性部心室中隔欠損
→こちらは閉じにくいと言われました。

●心房中隔欠損

●動脈管開存
→本来なら生まれる際は閉じていなくてはいけない血管が閉じておらず、血液が漏れ出ている状態とのことでした。

4箇所の異常に、ショックを通り越し、重い鈍器を高い位置から頭頂部へ落とされたような感覚だったのを今でもはっきりと覚えています。
大きい穴は7ミリほどでした。

冷たいジェルを胸に塗られて何度もエコーを撮られる息子が不憫で、毎回泣けてきました。
エコー画像を先生と一緒に確認するも、血液を表す赤い画像と青い画像が頻繁に表示されて、何が良くて何が悪いのかさえ分からずただただ怖かったです。
同時に映し出される赤と青の画像が、息子の心臓の異常さを物語っているようで直視するのがためらわれました。

当時1ヶ月に一度のペースで通院していました。
通院して二ヶ月目に変化が現れ始めました。

ちょうど、RSウイルス用の予防接種、シナジスを打つために通院した日のことでした。
母子手帳にも「シナジス」と書かれたシールが貼られました。

通例のエコーを受けている時に、先生の表情が変わりました。

また悪くなっているのかとビクビクしていると、シナジスの予防接種は止めましょうとの提案がされました。

先生によると、7ミリ空いていた穴が3.5ミリになっているとのこと。

心臓の穴が塞がってきているのでしばらく様子を見ようということになりました。

次は3ヶ月後に来るように言われ、3ヶ月後に受診すると、さらに状況は好転しておりました。

最初に閉じにくいと言われた筋性部心室中隔欠損、膜性部心室中隔欠損は閉じていました。

動脈管開存も、見えないくらいになっているので問題ないと言われました。

残りの心房中隔欠損もまだ1ミリ程度開いているそうですが、大きな問題ではないらしく、2歳を迎えた頃に再度受診するよう言われました。

そして今に至ります。

生後すぐに心室中隔欠損が判明し、生後半年までは病院通いをしていましたが、突然状況が変わりました。

市の検診や風邪をひいた際に、様々な先生に診ていただいていますが、その度に心臓からは雑音が聞こえないので問題ないと言われます。

（母子手帳に記録してあるため、先生方に気をつけて診ていただけるのが大変ありがたいです。）

もうじき2歳を迎えますので、そしたら病院の予約をとり、一年半ぶりに循環器を受診してきます。

まとめ

今現在、妊娠中もしくは出産直後で心室中隔欠損と診断されたお母さん、不安な胸中をお察しします。

ですが、うちのように小さい心臓に4箇所異常があっても手術をしなかったり、自然に穴が小さくなるケースもありますので、必要以上に不安にならないでいてください。

病気を抱えて生まれた子どもだからこそ、普通以上に愛情を与えられたりメリットもあります。
若干、過保護にはなりますが ＾＾；

我が子のことなので、不安にならないのは難しいと思いますが、現実を受け入れて、現実と向き合っていくのが一番良いと思います。

マイナスの方へと思考を持って行ってしまうと、どうしても気持ちも引きずられます。
わが子と共に生きていくために、できるだけマイナスをプラスに変えながら乗り越えられたら良いですよね。