心室中隔欠損で最大7ミリの穴が発覚、通院から自然閉鎖までの道のり
我が子は出産から3日後に、心臓から雑音が聞こえると言われ、心室中隔欠損症と診断されました。
そこから小児循環器内科のある大学病院を紹介され、そこでの治療が始まりました。
最初の発覚から、通院、そして自然閉鎖に至るまで、一連の流れをまとめて書きたいと思います。
よろしければご覧下さい。
心室中隔欠損で最大の穴は7ミリ
大学病院で詳しく検査してもらったところ、心臓に全部で4箇所の異常があることが分かりました。
これまでの経過については、こちらの記事をご覧下さい。
4箇所の異常とは以下です。
●膜性部心室中隔欠損
●筋性部心室中隔欠損
●心房中隔欠損
●動脈管開存
「中隔欠損」と付くものは、それぞれ穴が開いていることを指します。
そして動脈管開存とは、出生時には本来消えていないといけない動脈血管が、残った状態であることを指します。
中隔欠損の最大穴のサイズは、7ミリと言われました。
新生児はただでさえ体も心臓も小さいのに、7mmも穴が開いていて大丈夫なのだろうか?と、不安な気持ちでいっぱいでした。
心室中隔欠損で通院生活のスタート
産院から退院した翌週から、大学病院への通院が始まりました。
慣れない育児に寝不足の毎日。
そこに加わる通院。
新生児の赤ちゃんを外に連れ出す不安に加え、疲労も積み重なっていました。
でも、わが子を守れるのは、親である私しかいない!
そう言い聞かせて、片道車で40分程の通院が始まりました。
毎回、何があるか分からないため、オムツとミルクは量を多めに持って移動しました。
哺乳瓶とミルクのお湯などもそうです。
またミルクを吐き戻したりすることも考えて、着替えなども多めに持ち歩いたので、リュックはいつもパンパンでした。
心室中隔欠損の自然閉鎖
先生との取り決めとして、月に一度のペースで受診をするようにとのことでした。
そして、子どもが一歳になる頃、心臓の手術をしましょうという方向で話が進んでいきました。
近年の医学の発展により、穴を塞ぐのは難しい手術ではないと先生に言われました。
そのつもりで構えていたところ、2ヶ月目にして変化が現れました。
7ミリ空いていた穴が3.5ミリになっていたのです。
そうです。
治療をしていないのに自然に閉鎖していました。
良いペースで心臓の穴が塞がってきているのでしばらく様子見ることになりました。
次は3ヶ月後に来るように言われ、3ヶ月後に受診しました。
息子が生後5ヶ月を迎えた頃です。
その時点で、筋性部心室中隔欠損、膜性部心室中隔欠損は閉じていました。
動脈管開存も、見えないくらいになっているので問題ないと言われました。
残りの心房中隔欠損もまだ1ミリ程度開いているそうですが、2歳を迎えた頃に再度受診するよう言われました。
その当時の息子にとって、2歳まで一年半もあるし、ずっと先のことだろうと思っていましたが、意外と早くその日はやって来ました。
先日2歳を迎えて、受診してきました。
以前はまだ赤ちゃんだったため、検査もされるがままでしたが、2歳になると知能が発達して来ます。
自分の身に良からぬことが起こることを察知する能力にも長けてきます。
先生や看護師さんが、あの手この手で息子をなだめてくれて診察を受けることができました。
まず、息子の胸に聴診器を充てた先生が、
「うん、雑音は全くしないね」
と言いました。
その後、心臓のエコーの確認が始まりました。
素人がモニターを見ている限りでは、赤や青の血流画像に、やっぱり漏れ出ているのではないか、、、と不安になりましたが、先生が仰るには全て問題ないとのことでした。
「ここに、以前穴が空いていたような痕があるの、分かりますか?」
と尋ねられました。
確かに、周りとは少し形状の異なった様子が見受けられましたが、そこからはもう血液は漏れ出ていないとのことでした。
先生から、「もう卒業です。ここまでお疲れ様でした」と告げられ、一気に2年分の安堵に包まれました。
以上で、息子の中隔欠損による通院は終了となりました。
おわりに
穴のサイズや合併症の有無などには個人差があり、やはり症状が重い方もたくさんいらっしゃいます。
ただ、わが子のように、自然閉鎖する事例もあるということをお伝えさせていただきたく、今回文章とさせていただきました。
突然我が子に降りかかる、名前も難しい病名に戸惑わない人はいません。
不安や心配で押しつぶされそうにもなります。
けれども、生まれてすぐに色々な人に見られ、色々な装置で検査され、慣れない環境下に置かれる子供の方が、ずっと怖くて不安な気持ちでいっぱいだと思います。
(記憶には残らないと思いますが)
そしてそんな不安を和らげてあげられるのも、子供を守ってあげられるのも、私たち親しかいません。
子供の不安を少しでも取り除けるように、しっかりと正気を保ち、現実と向き合えることを願います。
この先、我が子に何か起きたときにも、落ち着いて対応できるよう自分自身にも言い聞かせるためにここに記録を残します。
最後までお読みいただきありがとうございました。
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